C’est la Saint-Valentin… et le jour de l’activation! J’attends ce moment depuis plusieurs mois. Je portais le chandail que j’ai commandé sur Etsy spécialement pour l’occasion. Je lui ai aussi commandé un cache-couche sur mesure avec sa date d’activation, mais je ne l’avais pas encore reçu avant de partir pour Québec.

Il n’y a pas si longtemps, il fallait attendre une cicatrisation complète avant de faire l’activation des implants cochléaires, c’est-à-dire environ 3 semaines. Mais après un projet de recherche, un nouveau protocole a été mis en place et l’activation se fait maintenant dès le lendemain de la chirurgie.

En arrivant à l’hôpital, une infirmière s’est occupée d’enlever son bandage. Je trouvais qu’il y avait beaucoup de sang, mais elle nous a affirmé que c’était tout à fait normal. Je m’attendais à voir de grandes cicatrices derrière les oreilles, mais au contraire, elles sont toutes petites et avec ses cheveux, c’est à peine si elles sont visibles. Pendant ce temps, l’audiologiste est arrivé pour se présenter et j’ai tout de suite aimé ce qu’il dégageait. Jusqu’à maintenant, lors de nos séjours à Québec, j’ai toujours rencontré des audiologistes différents, mais celui-ci s’occupera du dossier de mon fils autant pour l’activation que pour la programmation et aidera aussi à distance l’équipe de réadaptation de l’Abitibi.

L’Hôtel-Dieu de Québec, fondé en 1637, est le premier hôpital au nord du Mexique et j’ai l’impression que la section de l’audiologie n’a jamais été rénovée depuis. Ils sont installés au fond du premier étage dans des bureaux minuscules qui donnent sur un corridor à peine assez large pour que deux personnes marchent côte à côte.

Ça paraissait que l’audiologiste n’en était pas à sa première activation d’implants cochléaires parce qu’une fois assis dans son bureau, il nous a rapidement dit qu’il allait nous avertir quand sortir notre cellulaire pour filmer. Il se doutait bien que nous souhaitions immortaliser ce moment et l’éducatrice spécialisée qui était avec nous a gentiment accepté d’être la vidéaste.

Éventuellement, les processeurs seront placés sur ses oreilles, comme un appareil auditif, mais comme il est petit et qu’il faut laisser le temps de bien cicatriser, ils seront pour l’instant attachés sur son chandail à l’aide d’une pince.

La première étape consistait à activer, une oreille à la fois, chacune des électrodes qui ont été insérées dans la cochlée lors de l’opération. Autrement dit, à stimuler son nerf auditif pour la première fois. Seul François entendra les sons puisque cette étape se passe seulement à l’intérieur de son oreille. À la seconde où l’audiologiste a appuyé sur la touche de son clavier pour débuter le processus, il s’est mis à pleurer à chaudes larmes. Même si c’est toujours difficile de voir son enfant dans cet état, pour nous, c’était une grande victoire et un grand soulagement. Ça signifiait que son nerf auditif fonctionnait!

Quelques minutes plus tard, ce fut le moment tant attendu : un premier processeur a été activé et mon fils a enfin entendu ma voix!

N’étant pas écrivaine, c’est extrêmement difficile à décrire comme moment et à trouver les bons mots. Je croyais que j’allais être émotive et pleurer, mais finalement, j’étais surtout émerveillée par la situation. C’était à la fois irréel et extraordinaire de savoir que François avait maintenant accès à l’univers des sons. Le volume de son processeur n’étant pas très élevé pour commencer afin de ne pas le brusquer, sa réaction s’est faite en douceur.

Nous avons ensuite pris une pause pour laisser mon fils se remettre de tout ce qui venait de se passer. L’avantage de la localisation de l’Hôtel-Dieu de Québec est que nous sommes à un coin de rue de la rue Saint-Jean. Durant notre petite séance de magasinage, il s’est rapidement endormi dans sa poussette. Avec sa tuque, c’était difficile de savoir si ses appareils étaient toujours en place, d’autant plus que je ne voulais pas le réveiller. 

Après diner, son deuxième processeur a été activé.

Le lendemain, avant de retourner à Prévost chez Mamie-Sol, nous devions retourner une dernière fois à l’hôpital pour faire quelques tests en cabine. Durant la nuit, son visage a beaucoup enflé, je trouvais même qu’il ne se ressemblait pas et j’ai été soulagé de savoir que c’était tout à fait normal et que d’ici quelques jours, il allait retrouver sa belle petite face ronde.

Les tests en cabine se sont bien passés, et ce, même s’il n’a pas eu de grandes réactions. De toute façon, c’était déjà plus que tous les autres tests en cabine que nous avions faits jusqu’à maintenant. L’audiologiste nous a expliqué que c’était tout à fait normal. Il fallait laisser le temps au cerveau de comprendre ce qu’il se passait. Pour l’instant, c’est comme si au niveau de l’audition, mon fils était un bébé naissant de deux jours. C’est aussi à ce moment-là que j’ai eu les larmes aux yeux, car même si ses réactions étaient minimes, c’était la première fois que je voyais François avoir des réactions concrètes face aux sons.

François entend maintenant des sons, cependant, ceux-ci manquent de clarté. Il ne différencie probablement pas ma voix de celle des autres. Avec le port de ses appareils en tout temps (sauf lorsqu’il fait dodo), de l’entraînement, du temps et beaucoup de persévérance, la compréhension de la parole et des sons environnants vont s’améliorer. Il doit apprendre à donner un sens aux sons entendus par le biais de l’implant. Pour ce faire, nous allons devoir retourner à Québec dans 2 semaines pour 4 jours de programmation initiale intensive et ensuite faire 12 semaines de réadaptation fonctionnelle intensive (RFI) en région pour qu’il puisse utiliser et développer de façon optimale la nouvelle audition apportée par l’implant.

Une grande étape vient d’être franchie, mais il reste encore un long chemin à parcourir!