L’appel pour la rencontre préopératoire s’est fait plus rapidement que ce à quoi je m’attendais. Nous avons de la chance, il n’y a aucune attente pour les chirurgies sur les enfants.

Présentement, les chirurgies pour les implants cochléaires se font seulement à Québec par les 3 mêmes chirurgiens, mais à partir de janvier 2023, il est prévu qu’elles se fassent aussi à Montréal. Au départ, j’étais super contente de cette nouvelle. En allant à Montréal au lieu de Québec, ça simplifiait beaucoup mon déplacement et mon hébergement. Cependant, l’ORL de Sainte-Justine et l’audiologiste qui s’occupe de mon fils ne semblent pas trop y croire. C’est quelque chose qui est en discussion depuis très longtemps et elles vont y croire lorsque la première chirurgie aura lieu, ce qui n’est toujours pas le cas. De plus, il y a déjà un très beau lien de confiance entre le Centre de réadaptation de Rouyn-Noranda et le CHU de Québec, les équipes se connaissent bien et elles ont l’habitude de collaborer. Ce serait donc Québec!

Pour la route, j’ai la chance d’avoir un bon bébé qui fait facilement 5 heures en voiture sans problème et je n’ai pas à adapter l’heure du départ selon son horaire de sieste. Il s’adapte très bien. Heureusement, parce qu’on va faire encore plusieurs allers-retours. Pour l’hébergement à Québec, nous allons séjourner dans le condo d’un ami de ma sœur qui nous l’a gentiment prêté pendant son absence.

Avec ma mère et Mamie-Sol, nous sommes arrivées à Québec quelques jours plus tôt pour profiter du marché de Noël allemand. Tant qu’à y aller, aussi bien faire un peu de tourisme! Nous avons adoré nous promener à travers les rues du Vieux-Québec et déambuler parmi les nombreux kiosques, mais je n’avais jamais réalisé à quel point le Vieux-Québec n’était pas « poussette-friendly ». Ce fut un très bon exercice de cardio de pousser la poussette de la rue Champlain jusqu’à la terrasse Dufferin.

Les rendez-vous se sont échelonnés sur deux jours : un audiologiste et un chirurgien à l’Hôtel-Dieu la première journée, et une équipe de réadaptation à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) la deuxième. Comme ma mère avait un rhume, c’est Mamie-Sol qui m’a accompagnée à l’Hôtel-Dieu. Après avoir tourné en rond un bon moment pour trouver le maudit stationnement de l’hôpital et être entrés dans le mauvais pavillon, nous étions enfin dans la salle d’attente. J’ai été surprise de voir des affiches indiquant le département de chirurgie pour implants cochléaires. J’ai tellement l’habitude d’être une des seules familles à vivre cette situation que j’oublie qu’ailleurs, c’est différent. Ici, il y a plusieurs familles comme la nôtre.

La rencontre avec l’audiologiste s’est très bien passée. Il m’a expliqué en détail la chirurgie et les risques. Même si ceux-ci sont très faibles, voire pratiquement inexistants, le risque zéro n’existe malheureusement pas en médecine. Il m’a aussi donné plusieurs documents qui résument tout ce qu’il m’a expliqué que je vais pouvoir lire à tête reposée et l’appeler si toutefois j’ai besoin de plus d’explications. Selon lui, mon fils est un candidat parfait pour la chirurgie. Il m’a aussi annoncé une excellente nouvelle : après plus de 4 000 chirurgies, ils ont réalisé qu’il n’y avait aucun risque d’opérer les deux oreilles en même temps. Pour nous, ça fait une grande différence! Nous n’aurons pas à revenir dans un an pour une deuxième opération ni à refaire un autre bloc de 3 mois de réadaptation. Opérer les deux oreilles en même temps se fait déjà depuis un bon moment, principalement avec les patients atteints de méningite dont la complication la plus fréquente est la surdité neurosensorielle. Contrairement à ce que je croyais, il n’y a pas d’âge minimum pour opérer puisque la plus jeune patiente n’avait que 3 mois.

Je pensais, à tort, que puisqu’on nous avait appelés pour ces rencontres à Québec, ça signifiait automatiquement que mon fils allait se faire opérer, mais ça fait plutôt partie du processus de sélection. Une fois par mois, les spécialistes se rencontrent pour discuter de tous les patients rencontrés et décider si oui ou non, ils se feront opérer. Il y a trois scénarios possibles : acceptation, report de la décision (s’ils ont besoin d’informations supplémentaires par exemple), ou refus si l’équipe considère que l’implant n’est pas la ressource appropriée. Je recevrai donc une lettre dans les prochains jours avec leur décision. Si c’est positif, je recevrai en même temps la liste des vaccins que mon fils devra absolument recevoir.

Le chirurgien que nous avons rencontré est celui qui a opéré la petite-fille de René Simard qui est aussi atteinte de surdité comme son père. J’ai adoré sa façon d’être et sa façon d’agir avec mon fils. Il m’a appris que le type de surdité de mon fils donnait les meilleurs résultats avec les implants. Une autre bonne nouvelle! Mais en regardant le résultat de sa résonance magnétique fait à Sainte-Justine quelques semaines plus tôt, il a remarqué que mon fils avait de l’eau dans les oreilles et que si c’est encore le cas le jour de la chirurgie, ça risque de compliquer beaucoup la procédure et la convalescence. Par prévention, mon fils devra donc se faire installer des tubes dans les oreilles. Comme je viens de l’Abitibi, le chirurgien a rapidement pris les choses en main : il a appelé directement le médecin qui s’occupait d’installer les tubes le lendemain matin et celui-ci a gentiment accepté d’ajouter mon fils à sa liste de patients et de le passer en premier. En 5 minutes, tout était réglé! Je n’avais qu’à remplir quelques papiers et une infirmière allait m’appeler au courant de la journée pour me donner les détails sur la procédure. Wow, quel service!

Nous sommes ensuite retournés au condo rejoindre ma mère et pour diner, nous avons mangé une bonne poutine Ashton.